De telefoon gaat
Gisteren belde mijn MDL-arts (maagdarmlever) om de uitslag van het onderzoek door te nemen. En die was helemaal goed! Geen ontsteking, geen poliep en geen kankergezwellen gevonden, gelukkig. En wat ik nog niet wist: in de biopten die zijn afgenomen is ook geen ontsteking gevonden. Wat een supernieuws, want dit is wel eens anders geweest in het verleden. Eigenlijk wist ik dit natuurlijk al lang al, maar de bevestiging is heel prettig.
En wat nu?
De MDL-arts zegt: ‘wat nu?’ Ik zeg: ‘stoppen met de Remicade!’ ‘Ja, ik moest even checken of jij dat nog steeds wilt.’ ‘Ja maar natuurlijk!’ Daar was deze hele exercitie om begonnen. En dan heb ik het niet alleen over het onderzoek van vorige week inclusief de fijne voorbereiding, maar eigenlijk over de afgelopen jaren. Want ik heb mij de jaren al vaker afgevraagd of ik niet kon stoppen met de Remicade-infusen. Ik voel me fit, sterk en gezond en denk dat dat niet komt door de infusen, maar door mijn leefstijl.
Het daadwerkelijk stoppen is een heel proces geweest in mijn hoofd, want stoppen is niet zonder risico. De cijfers zeggen dat de helft van de gebruikers die stopt met de infusen weer een terugval krijgt. Als je dan opnieuw aan de Remicade begint kan het zijn dat je lichaam er niet meer op reageert. Dus dat zijn best grote risico’s en het laatste wat je wilt is dat je terug bij af bent. Of nog erger dus: dat de medicatie niet meer werkt.
Cold turkey stoppen
In eerdere gesprekken met mijn MDL-arts heb ik daarom ook gevraagd of ik het misschien rustig kon afbouwen. Door de dosering te verlagen bijvoorbeeld? Nee, geen optie, ik zit al op de laagste dosering. Nou dat is op zich mooi, want er worden kennelijk ook doseringen gegeven van maar liefst 5x zo hoog. De tussenpozen tussen de infusen door vergroten? Ook geen optie, na 8 weken is het middel uitgewerkt en loop je dus al het risico dat het middel niet meer aanslaat bij de volgende keer, eigenlijk hetzelfde als met stoppen. Dus er is maar 1 optie: cold turkey stoppen.
En het cold turkey stoppen heb ik eerder besproken met mijn MDL-arts en samen besloten dat het toen niet het juiste moment was. Tijdens een zwangerschap wil je geen risico’s lopen en direct erna ook niet. Eerst maar even rustig ontzwangeren en voor je het weet is er weer een zwangerschap. Nu is de jongste 18 maanden en durf ik het helemaal aan.
Als je doet wat je deed, zul je krijgen wat je kreeg
Dat denk ik niet alleen, ik weet het gewoon. Ik weet dat er bij mij geen 50% kans is op terugval. Dat zou het geval zijn als er niets was veranderd in mijn leefstijl. Einstein zei het al: ‘als je doet wat je deed, zul je krijgen wat je kreeg’. Oftewel: als je alles bij het oude laat hoef je geen andere uitkomst te verwachten. Acht jaar geleden heb ik het roer omgegooid. Ik besloot niet altijd meer afhankelijk te willen zijn van medicatie. En overvallen te worden door het feit dat die medicatie op een bepaald moment wellicht niet meer werkt, waardoor er steeds zwaardere middelen ingezet moesten worden.
Ik heb het heft in eigen handen genomen en dat werd een zoektocht naar een steeds gezondere leefstijl. En nu ben ik er klaar voor. 18 November 2020 was mijn laatste infuus. Ik kijk vooral uit naar de komende tijd. Hoe ga ik me voelen zonder deze infusen? Ik weet namelijk niet meer hoe het is zonder. Ik heb alle vertrouwen. Laat 2021 maar komen!
