De aller-aller-allerlaatste keer
Zo ik lig, lekker in het ziekenhuisbedje, voor de aller-aller-allerlaatste keer. Zodra ik lig kan ik op adem komen. Ik ben met de trap gekomen dus kan wel wat zuurstof gebruiken. Op de 5e etage betekent dat een trap of 8, want tussen de eerste etages liggen tussenetages waar niets of niemand mag komen. Je weet het alleen als je de trap neemt, met de lift zoef je voorbij. Ik fantaseer altijd dat je over de spooky tussenetages een goede horrorfilm kunt maken. Vooral omdat je nooit iemand tegenkomt in het trappenhuis. De gemiddelde ziekenhuisganger prefereert de lift.
Mijn laatste infuus
Het infuus is net geprikt door Dave, de tattoo-bob onder het verpleegpersoneel. Het was een beetje pijnlijk, waardoor ik al even bang was dat het mis was geprikt. Maar niets is minder waar, tattoo-bob verstaat zijn vak. De pijn is er vast om nog even goed bewust kan voelen dat ik een infuus krijg. Hier heb ik lang naar uitgekeken, mijn aller-aller-allerlaatste keer. Of eigenlijk niet, eigenlijk kijk ik vooral uit na de periode na mijn laatste infuus.
Daarna een coloscopie
Maar zover zijn we nog nog niet. Er wacht nog een hobbel op deze weg. Over een paar weken krijg ik de kers op de taart van het leven als colitis-patiënt: een coloscopie. Nou dat is echt feest hoor. Eerst een dagje vezelarm eten, brrr. Dan een dagje laxeren en dan de dag erna de scopie. Ik sta dit keer eind van de dag gepland, dus dat betekent ook een dagje niet eten. Na afloop wordt dat wel een feestmaal.
De scopie is nodig om te zien of er geen ontstekingsactiviteit is. Als dat het geval is mag ik stoppen met de Remicade-infusen die ik al ruim 8 jaar elke 8 weken krijg. Dat betekent dat ik al een keer of 50 hier ben geweest. De eerste jaren duurde het een uur of 2. De laatste jaren loopt het gelukkig in een uurtje in. Controles, prikken, bloed afnemen, infuus zetten, uurtje wachten, naspoelen, controles en klaar. Vaak betekent het een uurtje rust, boekje lezen, even doezelen en een salade eten van de bar beneden, want meestal kwam ik rond etenstijd.
Aan de Remicade
Nadat mijn laatste heftige opvlamming in 2012 ben ik aan de Remicade geraakt. Het heeft toen mijn leven gered, want het ging niet best met mij. Ik kwam doodziek terug van een mooie reis uit Indonesië, waarschijnlijk veroorzaakt door een tropische parasiet of bacterie. De prednison die ik bij terugkomst kreeg voorgeschreven werkte niet, ik werd alleen maar zieker. Een kilootje of 10 lichter besloot mijn arts om mij aan de Remicade te zetten. Remicade is zo ongeveer de zwaarste medicatie die er is. Godzijdank werkte dat wel, en knapte ik daarna langzaam op. Toch nam ik me voor dat ik niet mijn hele leven aan dit medicijn wilde blijven. Zo kwam ik op het pad van de complementaire zorg.
Mijn gezondheid terug
De afgelopen jaren heb ik heel wat therapeuten bezocht die mij iedere keer verder een hielpen richting mijn gezondheid. Allemaal op hun eigen vakgebied, maar allemaal met holistische aanpak. Met name voeding heeft mij heel ver gebracht. Door de jaren heen ben ik me hier steeds meer in gaan verdiepen. Een aantal jaren geleden voelde ik mij zo sterk dat ik wilde stoppen met de medicatie. Echter kwamen er een paar zwangerschappen tussendoor, dus de timing was niet zo lekker.
Ready to go
Nu mijn jongste 1,5 jaar oud is en we geen gezinsuitbreiding meer willen ben ik er klaar voor. Of niet? Of wel? Ik heb de afgelopen weken heel wat getwijfeld. Stress en colitis gaan slecht samen, dus een stressvolle periode kan ik niet gebruiken. Maarja een leven zonder stress zal ook niet gebeuren. Het leren leven en omgaan met stress heb ik wel steeds beter geleerd. En angst is een slechte raadgever. Dus ondanks dat ik eind van het jaar kooswerkeloos ben, ga ik er toch 100% voor!
De helden in de zorg
Nog een kwartiertje en mijn aller-aller-allerlaatste infuus zit erin. Dan mag tattoo-dave mij verlossen van die prikker in mijn arm! En zal ik hem en zijn collega’s bedanken voor alle keren dat ik zo fijn behandeld ben door ze. Voor mij zijn dat de helden in de zorg. Tattoo-bob hint nog even over appelkruimeltaart. Die zit nu niet in mijn binnenzak, maar zal ik onthouden!
